人生如棋 功在不舍——记残疾人棋手谢海涛

发布时间:2024-02-29 00:30:30 来源: sp20240229

原标题:人生如棋 功在不舍——记残疾人棋手谢海涛

如果说人生是一盘棋,身患罕见病无疑让谢海涛拿到了最糟糕的开局。

出生于千禧年的海涛在1岁时确诊了脊髓性肌萎缩症(SMA),这是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病,这一疾病在中国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000。而今,SMA仍是一种无法治愈的疾病,需要坚持长期、规范的治疗,以控制病情、恢复身体机能,以期达到最佳治疗效果。

“一开始只是摔跤,慢慢地不能走路,小时候还是走过路的。当时也没有什么特别好的治疗办法,除了用药就是做一些康复训练。妈妈在我患病后就辞职在家照顾我,这对当时的妈妈来讲肯定是非常艰难的选择,特别感谢爸爸妈妈,他们很不容易。”海涛说。

2016年以前,世界上还没有国家研制出治疗SMA的靶向药,日常的保守治疗对病情的控制并不理想。

随着年龄的增长,海涛的身体每况愈下。因病导致的肌肉萎缩和肌无力让他逐渐与轮椅为伴,曾经能够独立完成的事情也变得愈发困难。

人们总说,上天为你关上一扇门,也会为你打开一扇窗。

2008年,学校开展了围棋兴趣班,海涛对围棋一见钟情。“它让我觉得这是一项能和健全人平等竞技的运动。”

海涛妈妈说:“他喜欢下棋,我们就全力支持。只要他健康、快乐就行。”

家里人的支持让海涛毫无顾虑地沉浸在围棋的世界中。兴趣班结课后,他开始看书自学。海涛在小学三年级获得了“省级三好学生”称号,姥姥给他买了一台电脑作为礼物。

有了互联网的加持,海涛除了在网上查找学棋资料,还和网友进行线上对弈,积累了不少实战经验。既有天赋又勤奋刻苦的他在升段赛中一帆风顺,学棋一年半便拿到了业余5段的证书。

2011年,海涛的家乡西宁承办了中国围棋甲级联赛青海分站赛,也是目前为止唯一一次承办。

偶然的机会让作为观众的海涛认识了参赛的王煜辉(职业七段),他人生中的贵人、恩师。

在了解到海涛的情况后,王煜辉留下了自己的电话和邮箱,免费为海涛答疑解惑。他说:“那时候也没想那么远,没有想到海涛能够有今天的成绩。我是下了一辈子棋的人,看到有这样热爱围棋的少年,我当时能做的就是帮他讲讲棋。”

就这样,两人开启了长达十年的线上围棋交流,王老师如灯塔般照亮了海涛前进的方向。

海涛说:“我把下过的棋谱记下来用邮件发给王老师点评。当时王老师还在一线,肯定也很忙,但对我的关心和指点从来没有间断过,这一点我觉得特别宝贵。”

2015年,王煜辉在北京创办了一家名为爱棋道的围棋在线教育机构。他坦言,很大程度上是海涛激发了他的创业热情和方向。“我想,要想帮助全国成千上万像海涛一样的想学好围棋的孩子,肯定不能再靠邮件了。虽然看上去是我一直在帮助海涛,但其实我们是相互成就。”

王煜辉在创业初期遇到了种种难题,时常感觉快撑不下去了,但想到一边与命运抗争,一边追逐职业棋手梦的海涛,他便又充满力量。

“海涛就像一名战士,哪怕他拿不了棋子,只要他还能思考,他就会继续下棋。当我遇到困难的时候,想想海涛还在坚持,我这点难又算得了什么呢?我常说海涛是我的榜样,是我的老师,这个不是客气话。12年来,我真的从他身上学到了很多东西。”王煜辉说。

在海涛的印象中,2017年病情阶段性的加重让他失去了拿棋子的力气,需要有人协助落子。胸闷气短、腰酸背痛是家常便饭。

不过,身体状况的恶化并没有击垮这位毅力非凡的少年。令海涛感到自豪的是,18岁时,他通过线上讲棋挣到了人生的第一桶金。

“能够自食其力、自给自足,家里面也挺高兴的。从小家长担心的就是以后自己该怎么样去生存,有了可以糊口的工作,他们就没那么担心了,而且老师也是受人尊敬的职业嘛。”海涛说。

工作有了着落,生活也随之更加规律。三年后,一个天大的好消息似漫长黑夜中迎来的黎明,更是彻底照亮了海涛的人生。

2021年底,经过“灵魂砍价”后,“SMA天价救命药”诺西那生钠注射液从每针70万元降至3.3万元进入医保目录。医保报销后,每针花费约在万元左右。

消息一出,海涛和妈妈立刻计划着到北京协和医院进行治疗,“有些病人可能一辈子都等不到对症的靶向药,我真的很幸运”。

“这个药纳入医保以后,我就跟海涛说不用考虑别的,你就来北京,一边看病,一边学棋。”得知海涛要来北京看病且每四个月就需要注射一次靶向药,王煜辉干脆让母子俩在北京安顿下来,帮忙找好住处、联系医生,解决好一切后顾之忧。

“海涛的身体状况坐飞机是很不舒服的,来回往返太折腾了,而且亚残运会也快到了,他在北京找我下棋、聊天都方便。”王煜辉说。

2022年1月,21岁的海涛终于打上了第一针“救命药”。北京协和医院的多学科诊治团队也为他制定了详细的康复计划。

主治医生戴毅回忆,治疗前,海涛上臂的肌力下降得比较明显,无法摆放棋子只是其中一个体现,治疗后,病情得到了良好控制。

但常年与轮椅相伴让海涛患上了严重的S型脊柱侧弯,导致胸廓位置受到挤压,进而影响了心肺功能,这也是为什么海涛常常感到腰酸背痛、胸闷气短的重要原因。

了解到海涛的诉求后,为让他早日度过漫长的恢复期如愿参加亚残运会,确定手术获益大于风险后,诊治团队在2022年3月对他进行了脊柱侧弯矫正手术。

手术较为复杂,恢复的时间也比较长。但戴毅说,海涛在术后很快就投入到亚残运会的备战,确实克服了很大困难。

虽然工作繁忙,但戴毅医生及诊治团队一直默默关注着海涛的参赛进展。“我们整个多学科诊治团队都为海涛感到高兴。他本身就非常努力,虽然身体有残疾而且病情有逐渐发展的趋势,但他依然能够钻研围棋,利用自己的一技之长教授围棋、为国争光。帮助病人治疗,让他们可以实现自己的梦想,我们也觉得很光荣。”戴毅说。

海涛在杭州亚残运会上获得围棋男子个人赛和团体赛两枚银牌。作为青海省唯一一名入选亚残运会的运动员,载誉归乡,海涛受到家乡父老的热情接待。

迎来了人生中最高光的时刻,海涛深知自己已足够幸运。但他还有一个梦想:成为世界上第一个残疾人职业棋手。

其实,梦想的种子早就在年幼时的海涛心中生根发芽,只是身体状况摆在那里,再有心也无力。

如今,能够稳定用药,身体状态肉眼可见地在变好,海涛也重拾了追逐梦想的信心,他开始从实际出发,谋划自己的事业蓝图。

王煜辉告诉记者,段位赛的强度比亚残运会大很多,要连续比赛半个月,下十多盘棋,因此现阶段海涛走进段位赛赛场还有难度。“如果再继续治疗、训练个一两年,以海涛的实力是完全有可能达到的。我也会全力支持他追求梦想。”

尽管已经在国际舞台上证明了实力,海涛仍渴望抓住一切机会,尽早实现梦想。

“学棋到了一定的水平之后,再想提高就需要大量的实战经验。如果有合适的机会参赛,我会多去尝试,无论比赛级别高低,我都能通过以赛代练来提升棋力。学习围棋是水滴石穿的过程,主要靠平时的积累。”他说。

赶上了互联网时代、SMA靶向药纳入医保、围棋首次成为亚残运会正式比赛项目,一路走来还遇到这么多关心爱护他的人,海涛对现在的生活感到非常满足和幸福。

现在,他不仅在网络上教授围棋,受邀参加一些围棋讲座和交流活动,还一直默默坚持公益、反哺社会,周围的人担心他的身体吃不消,但海涛却乐此不疲,觉得这样的生活才充满意义。

早在2014年,海涛就在家乡的西宁市聋哑学校开设了“海涛公益围棋教室”,希望尽绵薄之力让更多的人结识围棋,从围棋中受益。

来到北京治病后,他开始无偿为身边同样患SMA的小朋友讲授围棋,成了小病友们的启蒙老师。有些孩子感受到了围棋的乐趣,打算长期学下去。

“我们这个病有一个比较规范化的病友组织,我和管理人员比较熟,也联系过了,未来等条件成熟以后,准备和病友组织一起合作,公益教小朋友围棋,我是很愿意去做的。”

海涛说:“现在我处在‘半工半读’的状态,像上大学一样。在工作和学棋之间找到了平衡,我觉得还挺不错的。”

人生如棋,棋局万变,棋势无定。享受过程而非胜负,梦想再远也近。

(责编:杨虞波罗、李楠桦)